Plant een boom, speciaal voor Lucie!

Een grote akker van 11 hectare op de grens tussen Houthalen-Helchteren en Genk. Daar zal het nieuwe stuk Luciebos komen. Lucie Geuens (5) uit Zonhoven is samen met mama Marian (38), papa Steven (39) en zusje Mona (3) al eens gaan kijken naar de plek waar haar eigen bos gaat komen. Kleine Lucie heeft het uiterst zeldzame Pitt Hopkins Syndroom, waardoor ze een vertraagde ontwikkeling en mentale beperking heeft. Met ‘Plant een boom voor Lucie’ organiseert Limburgs Landschap op zaterdag 2 december een grote boomplantactie. Als de vijfduizend bomen effectief in de grond steken, doneren ze 500 euro aan De Appelboom in Genk, het dagbehandelingscentrum waar Lucie twee jaar heeft gezeten.

Vergelijken

Lucie was drie toen ze de diagnose Pitt Hopkins kreeg: een neurologische ontwikkelingsstoornis. “Haar hersenen werken veel trager, en geven slechter signalen door”, begint mama Marian Stinckens haar verhaal. “Je bent zwanger. Je weet dat je kind niet perfect gaat zijn, maar je begint een wensboom te bouwen. Je wilt dat je kind veel vriendjes maakt, door het leven danst, het goed doet op school, trouwt en kindjes krijgt. De normale dingen. Dan begint ze mijlpalen te missen en ben je heel ongerust. Er is geen begrip, want over een baby kunnen ze niets zeggen. Is ze gewoon trager, of is er echt iets? Die angst vreet aan je. Je gaat vergelijken, krijgt boekjes van de Gezinsbond: en nu kan je kind dit. Maar Lucie kon dat nooit. Lucie keek door ons heen. Ze zat in haar stoel en brabbelde wat. Omdat ze motorisch niets kon. Toch waren de dokters niet ongerust.”“In het begin had ze reflux: alles wat trager gaat, steek je daar op”, zegt papa Steven Geuens. “Je gaat alles goedpraten voor jezelf, maar op een bepaald moment zie je dat de drempel groter wordt. Dan begint stilaan alles af te brokkelen.”

“De blaadjes van de boom beginnen te vallen”, knikt Marian. “Toen ze tien maanden was, zijn we voor de eerste keer naar het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) in Leuven geweest. Motorisch was ze toen sterk achter, voor algemene ontwikkeling zat ze op negen maanden. Dus hebben we volop ingezet op kine, voor haar motoriek. Op twaalf maanden kon ze kruipen, op achttien maanden stappen: wat voor een kindje met Pitt Hopkins uiteindelijk heel knap is. Maar toen ze achttien maanden was, bleek dat haar algemene ontwikkeling niet was vooruitgegaan. Dat was de eerste keer dat iemand zei: er is iets mis. Ze dachten aan een syndroom, waarschijnlijk een genetisch probleem. Ik was toen zeven maanden zwanger van Mona. Over haar konden ze niets zeggen. Het was heel akelig: misschien kregen we opnieuw een kindje waar iets mis mee was? Mona werd geboren. Ze had ook reflux. Je begint te vergelijken. Op vier maanden draaide Mona zich om, wat voor ons ongelóóflijk was. Uiteindelijk is Mona perfect normaal.” (glimlacht)

Genetische test

Toen Lucie net geen twee was, kreeg ze een eerste diagnose: autismespectrumstoornis (ASS). “Omdat ze er kenmerken van had”, zegt Steven. “Toen hebben ze voor het eerst ook het woord mentale beperking uitgesproken. Dat was heel zwaar.”Op dat moment hebben ze ook een genetische test bij Marian en Steven gedaan, om te kijken waar die mentale beperking vandaan komt. “Al de blaadjes van onze boom vielen af”, gaat Marian verder. “Ze had geen dieptezicht. Ze kon niet spreken. Er is die mentale beperking. Ze zal niet naar een gewone school kunnen. Ze gaat niet kunnen studeren, nooit werken, trouwen of kinderen krijgen. Nooit zelfstandig wonen. Op den duur vraag je je af: wat blijft er over? Er was geen diagnose, dus ook geen prognose.”

Pas toen Lucie bijna drie was, kreeg ze de diagnose Pitt Hopkins. “Ze hadden amper weet van andere patiënten in België”, vertellen Marian en Steven. “De prof focuste op het positieve: ze kan ontwikkelen, alleen traag. Het is niet erfelijk. Het is een genetisch foutje dat voor de geboorte is ontstaan: ze heeft een afwijking op het TCF4-gen. Waar ze gaat uitkomen, weten we niet. De diagnose was er, en daar stopte het. We kregen één A4’tje mee: een print van de website kinderneurologie.eu over Pitt Hopkins. We kwamen redelijk positief naar buiten, tot we dat A4’tje bekeken. Stappen: gemiddeld vanaf drie jaar. Ze zal nooit kunnen spreken. In het beste geval woordjes. Plots beseften we: dit is een heel ernstig syndroom, een zware beperking. Wereldwijd zijn er maar duizend gevallen bekend, omdat je een genetisch onderzoek moet doen om de diagnose te krijgen. Ze zeiden: je moet niet beginnen te zoeken op internet. Je moet net wél opzoeken op internet, maar er kritisch mee omgaan. Niet elk verhaal geloven, maar je kan er wel informatie halen. Alles wat wij weten over Lucie, alle handvaten, hebben wij gevonden op internet. Dat er een Pitt Hopkins Research Foundation in Amerika is, opgericht door ouders in hetzelfde schuitje als ons. Ze zamelen geld in, om onderzoek te steunen. Dat er ook in Nederland een Pitt Hopkins Expertisecentrum is. Ouders delen verhalen in Facebook-groepen over Pitt Hopkins: de enige mensen die écht weten wat het is. Zo hebben we ook andere ouders in België leren kennen, waar we tips en informatie mee uitwisselen.”

Op niets meer hopen

De diagnose kwam hard aan. “Je zit aan de grond. Lucie kon stappen, maar vanaf dan mochten we op niets meer hopen”, zegt Marian. “Alle blaadjes waren gevallen. Maar eens we daarover waren, konden we focussen op alles wat ze wél kan. Eerst zie je alleen dat perfect kind dat alleen maar minder perfect wordt. Eenmaal je de bodem bereikt hebt, gaat er plots een poort open. De focus was niet meer: ze kan niet praten, ze kan niet knippen… maar ze kan wél een lepel vasthouden. Dan ben je blij met alles. Alles wat ze nu kan of leert, daar zijn we zo trots op. Dat ze leert fietsen op haar driewieler, als vijfjarige. (lachje) Elke keer als ze een woordje bijleert. Haar mondmotoriek is heel zwak: iemand die haar niet kent, verstaat haar niet. Maar wij wel. Ze leert nu ook werken met een spraakcomputer, wat haar spraak ondersteunt. Ze kan duwen op pictogrammen en zo worden er zinnen afgespeeld.”

Als gezin proberen ze samen te genieten. Van elkaar, van de kleine dingen. “Je hebt geen ruimte om de negatieve spiraal in te gaan, want daar heeft Mona niks aan”, zegt Steven. “Zij verplicht ons om buiten te komen. Zelfs als Lucie een slechte dag heeft, nemen we de bakfiets en gaan we naar een speeltuin. Mona trekt Lucie ook mee. Voor Mona is Lucie gewoon Lucie. Andere kinderen zijn snel geïntimideerd: een grote die veel gilt en hevig is. Maar als we met de vriendinnetjes van Mona afspreken, is dat heel fijn. Ze accepteren Lucie als onderdeel van de vriendengroep. Als gezin proberen we veel weg te gaan: op vakantie, uitstapjes. Dat moet je durven.”“Als het onbekend terrein is, is het vaak met een bang hartje”, knikt Marian. “Dat kan heel fijn zijn, maar kan ook na een uur drama zijn. Lucie kan extreem moeilijk doen: als ze iets moet doen dat ze niet wil, kan ze dat niet plaatsen. Maar ze kan ook extreem lief zijn. Als we met haar een boekje lezen, dan is ze het gelukkigste kind op aarde. Al is de zorg voor Lucie heel belastend. Je moet continu met haar bezig zijn, ze heeft quasi geen zelfredzaamheid. Ik ben deeltijds gaan werken, om het haalbaar te houden. We hebben ook heel veel geluk met onze ouders, en onze zussen en broers. Ze steunen en ontlasten ons.”

Ondersteuning

Ook aan De Appelboom – waar de opbrengst van de boomplantactie naartoe gaat – heeft het gezin heel veel gehad. Het dagbehandelingscentrum voor peuters en kleuters met ASS ligt in de buurt van het Luciebos. “Zij kunnen de steun gebruiken”, zeggen de ouders. “Omdat de plaatsen beperkt zijn, kunnen kindjes maximaal twee jaar naar De Appelboom. Daarom gaat Lucie sinds september naar een andere school. De Appelboom heeft maar zestien kindjes. Ze krijgt therapie op maat, met logo, kine, ergotherapie. Ze komen zelfs aan huis als je met opvoedingsvragen zit. Ze zorgen ook voor ondersteuning bij de aanvraag van allerlei zaken, zoals haar driewieler of verzwaarde buggy. Alle administratie rond Lucie neemt gemakkelijk vier of vijf uur per week in. Je weet niet waar je recht op hebt. Hoe zit het met de zorgtoeslag? Waar kan ik terecht voor een bedtent waar ze veilig in slaapt? Als zorgouder word je overvallen. Eerst omdat er iets is met je kind. Je bent jaren verder, voor er in je hoofd plaats is voor al de rest. Ook op dat vlak helpt De Appelboom je op weg.”

De wensboom was kaal. Voor even. “Je hebt de vier seizoenen: van blijdschap naar de blaadjes die vallen, en de dieperik waar je inzit wanneer hij kaal is”, besluiten ze. “Maar de blaadjes komen terug. En dan sta je open voor het positieve. Je moet heel veel dingen opgeven. Maar tegelijk is het ook heel bevrijdend. Geld, carrière: al die dingen maken veel minder uit. We leven op een heel andere manier. Als Lucie een normaal kind was geweest, dan raasden wij door het leven. Dan zaten onze kinderen wellicht vaak in de opvang. Vijf jaar geleden zaten we diep. Als je een kindje hebt dat niet goed ontwikkelt, dan denk je: ik ga nooit meer gelukkig zijn. Maar je definitie van geluk verandert. Het is niet het geluk dat je voor ogen had, maar je kan wel oprecht gelukkig zijn.”

Plant een boom voor Lucie, za 2/12, kies een tijdsblok tussen 9 en 16 uur, Luciebos Houthalen-Helchteren. Inschrijven voor 6/11, via hengelhoef@limburgs-landschap.be